Ingeniería genética
La ingeniería genética humana es la alteración del genotipo de un individuo con el propósito de elegir el fenotipo antes de la concepción, o cambiando el fenotipo ya existente en un niño o un adulto.1 Esta ingeniería promete curar enfermedades genéticas como la fibrosis quística, e incrementar la resistencia de las personas a las enfermedades infecciosas. Se especula igualmente que la ingeniería genética podría ser además utilizada para cambiar la apariencia física, el metabolismo, e incluso mejorar las facultadesmentales como la memoria y la inteligencia; aunque por ahora, estos usos se limitan a la ciencia ficción.- ...........................................:http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Especial:Libro&bookcmd=download&collection_id=6d6997e9a888ce254402890bc3a7c1ade32dd6f5&writer=rdf2latex&return_to=Ingenier%C3%ADa+gen%C3%A9tica+humana
Resumen
El gran avance que ha tenido la Genética en los últimos años y, particularmente, aquello relacionado con el desciframiento del genoma humano, ha traído a la discusión pública la posibilidad concreta de manipular genéticamente a los seres humanos. El mejoramiento o perfeccionamiento genético de los seres humanos, denominado eugenesia, actualmente se ha convertido técnicamente en una realidad, motivando una profunda reflexión de tipo ético. La pregunta básica es la siguiente: aquello que es técnicamente posible de realizar ¿es ético hacerlo? ¿Tienen derecho los padres a acceder a la tecnología genética para mejorar las características de sus hijos? En este artículo se revisan las bases científicas del mejoramiento genético de los seres humanos, y se plantean los cuestionamientos éticos más relevantes derivados de esta manipulación.
Palabras clave: genoma; eugenesia; bioética.
El siglo XX nos maravilló con sus grandes logros científicos, entre los que destaca el impactante Proyecto del Genoma Humano (PGH) y sus implicancias éticas, legales y sociales. El siglo que estamos comenzando nos enfrenta a una serie de situaciones inéditas que nos tocan profundamente en nuestra intimidad y promete que “todo” podría ser posible. La manipulación genética es una de estas situaciones a la que nos expone el desciframiento del genoma humano. Una forma particular de manipulación genética corresponde a la eugenesia1 o mejoramiento genético de los seres humanos, concepto que se originó en los albores de la Genética en el siglo XVIII con un científico inglés llamado Galton y que, gracias a los avances del estudio del genoma humano, cada vez se hace más posible su realización.
El genoma humano
Para comprender cabalmente el significado de la manipulación genética de seres humanos, es necesario revisar los conceptos más fundamentales de la genética. Las características observables de un ser humano o fenotipo están determinadas por los genes y el ambiente. El conjunto de genes de un individuo corresponde al genotipo. La totalidad de la información genética es lo que se llama “genoma”. Los genes –unidades de herencia– residen en los cromosomas. La información genética se encuentra codificada en pequeños trozos de la molécula llamada “ácido desoxirribonucleico” o ADN, que tienen una función particular y se caracterizan por una secuencia específica de miles de bases nitrogenadas: Adenina, Timina, Guanina y Citosina (las 4 letras: A, T G y C). Los genes humanos contienen de 1.500 a 2.000.000 de letras. Generalmente, un gen corresponde a una secuencia específica que determina a su vez una función específica como, por ejemplo, la formación de una proteína que cumpla un rol particular en la estructura celular o en las complejas vías metabólicas que presentan las diferentes células de nuestro organismo.
Las células humanas contienen aproximadamente 1,5 metros de ADN, que está dividido en 46 segmentos, los que a su vez constituyen los 46 cromosomas. Cada cromosoma está formado por una molécula de ADN. En los 22 pares de cromosomas autosómicos humanos, y en el par sexual X e y, existen aproximadamente 25.000 genes. El llamado “Proyecto del Genoma Humano (PGH)”2 es un proyecto de investigación billonario que comenzó en 1990 y cuyo propósito es conocer la secuencia de todo el ADN humano (que contiene alrededor de 3,2 billones de bases nitrogenadas), identificar los ~25.000 genes normales y conocer los genes responsables de las enfermedades, entre los que destacan los genes relacionados con cáncer (por ejemplo, cáncer de mama; ver http://www.ornl.gov/hgmis/home.html). Hoy, en 2006, ya se conoce la secuencia completa del genoma humano, alrededor de 23.500 genes normales y miles de genes involucrados en enfermedades. También existe ADN en el citoplasma de la célula. Se trata del genoma mitocondrial que contiene alrededor de 16.600 bases nitrogenadas de secuencia conocida y 37 genes conocidos que participan en la función energética mitocondrial. Por tanto, el genoma humano está formado por el genoma nuclear y el mitocondrial3.
1 Definición Real Academia de la Lengua: “Aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana”.
2 Ver Chomalí F., Madrid R., Repetto G., Rigotti A., Rodríguez E., Santos M.J. y Vicuña R. “Proyecto Genoma Humano. Presente y perspectivas futuras. Consideraciones biológicas, médicas, filosóficas, jurídicas y éticas”� Revista Humanitas (Cuaderno Humanitas Nº 15), pág. 1-32, 1999.
Con todo el revuelo que ha provocado el PGH, existe el peligro de considerar que todas las características biológicas de un ser humano radican en sus genes (reduccionismo genético) y que estas características son solo determinadas por los genes (determinismo genético). Sin embargo, conviene señalar que los genes interactúan entre sí y con el ambiente para desarrollar su potencialidad. La llamada “Ecuación fundamental de la Genética”: GENOTIPO + AMBIENTE
 FENOTIPO, plantea que todo fenotipo “es el resultado de un genotipo que se expresa en un determinado ambiente y de las interacciones entre ellos”. En otras palabras, no basta el genoma para producir las características biológicas normales y patológicas de los seres humanos4.
Se ha generado una gran discusión a nivel internacional respecto de los avances en el conocimiento del genoma y se ha pensado que los científicos, por conocer y eventualmente manipular el genoma, están jugando a ser “dioses” en el laboratorio. Por otra parte, se ha postulado que la ciencia va a responder la pregunta esencial relacionada con la naturaleza de los seres humanos. Es importante señalar que por definición la ciencia tiene una visión reduccionista de la realidad. La ciencia no accede a toda la realidad. Los seres humanos nos preguntamos cosas fundamentales tales como: ¿De dónde venimos? ¿A dónde vamos? ¿Qué hacemos en esta vida? ¿Somos algo más que cuerpos? y esas son preguntas que la ciencia no va a responder, porque no están en su campo de competencia. Esas preguntas son de orden filosófico. Para entender entonces la naturaleza de un ser humano se requiere de un diálogo interdisciplinario entre la ciencia, la filosofía y la religión. Cada una de estas disciplinas, con campos de competencia diferentes, podrá aportar para entender la naturaleza de los seres humanos. Por tanto, preguntas importantes como: ¿Existe algún gen del espíritu o alma? o ¿cuándo se puede comprobar la existencia del alma o espíritu en una persona? son ejemplos de preguntas relevantes que no tienen cabida en el ambiente científico.
3 Ver Little P-F. “Structure and function of the human genome”. Genome Res� 5 (12): 1759-1766. 2005.
4 Ver Santos MJ. “Las cuatro letras de la vida, 50 años después”. Revista Universitaria Nº 80, pág. 19-21, 2003.
El desarrollo de un ser humano comienza en el momento de la fecundación y el genoma humano se establece en este momento5. Todas las células de un ser humano adulto provienen de una sola célula original, que se denomina “cigoto” y que es el resultado de la fecundación de un óvulo por un espermatozoide. El óvulo contiene en su núcleo 23 cromosomas maternos y el espermatozoide en su núcleo los 23 cromosomas paternos. El cigoto contiene un genoma propio distribuido en los 46 cromosomas y por divisiones sucesivas y diferenciación formará cada una de las células presentes en el embrión, feto, recién nacido, niño y adulto. El cigoto es diferente a cualquier otra célula del organismo humano. Para el científico no hay duda que el cigoto tiene una estructura genética nueva, distinta a la del óvulo y del espermatozoide, distinta a la de los padres. Con ella se inicia la primera etapa del desarrollo de un nuevo organismo humano. Es un desarrollo continuo y previsible que llegará hasta la formación completa del organismo. Este desarrollo es dirigido ya en sus inicios desde el interior del cigoto. No es controlado desde afuera por la madre, sino que está determinado ya desde sus inicios por un nuevo código genético inscrito en el mismo cigoto, desde el momento de la fecundación y es activo desde esos primeros momentos. Se trata de un nuevo código genético diferente al del padre y de la madre, es decir, de una combinación genética con un programa cualitativamente nuevo de instrucciones. Es un nuevo genoma cuya estructura fundamental se mantendrá a lo largo de todo el desarrollo, que identifica al embrión unicelular como biológicamente humano y especifica su individualidad.
5 Ver Santos MJ. “Un ser humano, desde la fecundación”. Revista Universitaria Nº 72, pág. 17-19, 2001.
La Biología Celular, la Embriología y la Genética actuales nos informan que, luego de fusionarse las membranas del espermatozoide con la del óvulo, comienza una serie de eventos biológicos que desencadenan el desarrollo embrionario y que comienza con una serie de interacciones entre el óvulo y el material del espermatozoide que ingresa al citoplasma materno6. Más aún, genes del genoma del embrión pueden comenzar a expresarse a tan solo pocas horas de la fecundación. Todas estas evidencias científicas confirman que en el momento mismo de la fecundación se inicia el funcionamiento de un organismo humano7.
Alrededor de 30 horas después de la fecundación ocurre la primera división del cigoto que genera las dos primeras células que se denominan blastómeros, cada una con 46 cromosomas. Cada blastómero tiene la potencialidad de originar un ser humano completo como lo demuestra la ocurrencia de mellizos monocigóticos (“gemelos idénticos”). Luego, cada blastómero se divide sucesivamente por mitosis de dos en dos. En el estado de 4 u 8 células, el genoma del embrión comienza a expresarse más masivamente. Al cabo de 3 días, el embrión está lleno de células (blastómeros) y semeja una mora (mórula). Al cuarto día, el embrión crece y se produce una cavidad generando un blastocisto. En el blastocisto aparecen territorios celulares comprometidos con funciones específicas. La masa celular interna del blastocisto posee las células troncales (“células madre” o stem cells) que son células pluripotenciales con capacidad de producir cada una de las células de los diferentes tejidos propios del embrión humano. Al 7° día el embrión llega al útero donde se implanta (anida) y comienza la producción de hormonas que, detectadas mediante pruebas de laboratorio, permiten identificar clínicamente la presencia de embarazo. En ello se sustenta la definición de embarazo, según la Organización Mundial de la Salud. Es importante destacar que la mujer ha estado embarazada con un embrión en desarrollo durante 7 días sin saberlo. En el desarrollo embrionario posterior, fechas importantes son el día 14, cuando comienza a manifestarse el sistema nervioso central, y el día 16, que corresponde a la gastrulación (etapa del embrión en el que existen dos capas y dos cavidades).
6 Ver Plachot M. “Fertilization Hum”. Reprod. 15 (Suppl. 4, 19-30, 2000). 7 Ver Pearson H. “your destiny, from day one”. Nature. 418(6893): 14-15, 2002.
A pesar de que las ciencias biológicas muestran que indiscutiblemente el desarrollo de un nuevo ser humano comienza con la fecundación, varios países han cuestionado que la vida del embrión sea la de un nuevo ser humano o si sería o no merecedor de respeto en estas condiciones. Otros países han ido más allá e incluso afirman que el respeto a un ser humano está condicionado a su estado de desarrollo, o a su capacidad de expresar sus potencialidades completamente. Por ejemplo, en Inglaterra se considera desde el punto de vista legal que la naturaleza humana del embrión se adquiere a los 14 días de desarrollo, puesto que en este día comienza a manifestarse el sistema nervioso del embrión. Por ello, en Inglaterra, el embrión humano solo es sujeto que merece respeto desde el día 14. Antes de ese día, el embrión es un “objeto” o “cosa” (llamada “preembrión”) y, por lo tanto, susceptible de manipulación. Esta visión del embrión, sustenta la clonación terapéutica que acaba de aprobarse en Inglaterra (ver más adelante). La naturaleza humana no puede reducirse a un órgano específico (cerebro). En 2003, B. Smith y
B. Brogaard8 sostienen que la naturaleza humana del embrión comienza en el día 16, cuando ocurre la gastrulación. No cabe duda que el embrión se anida en el día 7°, manifiesta su sistema nervioso en el día 14° y que sufre gastrulación en el día 16, como consecuencia de una secuencia ordenada y sucesiva de eventos biológicos que se iniciaron en el momento de la fecundación. Por ello, estos límites son claramente arbitrarios y se basan en un criterio reduccionista de la naturaleza de los seres humanos a solo sus aspectos biológicos.
Impacto científico del PGH en Biología y Medicina
Desde el punto de vista científico dos aspectos biológicos relacionados al conocimiento del primer borrador del genoma humano han resultado muy novedosos. Por una parte, se estima que alrededor del 97% del genoma no correspondería a genes, es decir, solo un 3% de la información genética representaría a los genes que se expresan en algún producto. En otras palabras, el 97% del genoma no tendría función conocida. Por otra parte, la comparación entre el genoma de dos personas distintas arroja un 99,9% de
8 Ver Smith B. and Brogaard B. Sixteen Days. J Med Philos 28: 45-78, 2003.
similitud genética, lo que permite invalidar el concepto biológico de raza. Además, la información del PGH, que revela una homología muy alta con el genoma de monos, ratones y otros mamíferos, ha permitido abordar estudios sobre las relaciones evolutivas del hombre con otras especies.
En Medicina, el impacto ya producido y el que se está generando progresivamente se refiere a una nueva concepción de la Medicina, más preventiva que la actual Medicina eminentemente curativa. El conocimiento de la constitución genética de una persona podrá ayudar a prevenir el desarrollo de enfermedades futuras no solo de afecciones genéticas, sino que incluso de afecciones de causa ambiental como, por ejemplo, el conocimiento de genes de susceptibilidad para enfermedades infecciosas. En un futuro no muy lejano el actual perfil bioquímico será muy probablemente reemplazado por un “perfil genético”.
La información obtenida por el PGH ha permitido el desarrollo de sofisticados tests de diagnóstico genético incluso utilizando microchips de ADN, que en la actualidad ya pueden diagnosticar hasta 10.000 mutaciones. Estos tests pueden aplicarse a personas ya enfermas o a aquellas que todavía no han desarrollado una particular afección genética, o sea, un diagnóstico presintomático. También pueden aplicarse para el estudio de células del feto o del embrión. Finalmente, el PGH contribuirá al desarrollo de nuevas drogas, que permitan un tratamiento individualizado, ajustado a cada paciente, de acuerdo con su constitución genética.
Aspectos éticos, legales y sociales (ElSI) del PGH
El PGH tiene un profundo impacto a nivel ético, legal y social (ELSI), (http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/elsi/elsi.shtml) por lo que un monto significativo de sus fondos está dedicado a analizar estas implicancias. Entre ellas, conviene señalar: la identificación genética (estudios de paternidad, identificación criminalística), el acceso a la información de las características genéticas de las personas por parte de las aseguradoras de salud y empleadores, las consecuencias del conocimiento del estado de portador de una enfermedad genética que se podría desarrollar en el futuro, el debate de ideas eugenésicas y racistas, etc. Un ejemplo emblemático corresponde al gen que da susceptibilidad a cáncer de mama en algunas mujeres (oncogén BRCA): si una mujer se realiza el test para este gen, ¿tienen derecho las Isapres y los empleadores a conocer esta información antes de asegurarla o emplearla?
Manipulación genética de los seres humanos. terapia génica
En el año 1990 y por primera vez, seres humanos recibieron genes con el fin de modificar su patrimonio genético y curar ciertas enfermedades. Este hecho corresponde a la primera manipulación genética realizada en los seres humanos. Ello ha producido también cierto temor por parte de la sociedad, porque el científico actual cuenta con herramientas que nunca antes habían estado a su disposición, con las cuales eventualmente puede cambiar el rumbo de la especie humana9.
La manipulación genética con fines médicos curativos se denomina Terapia Génica. Esta intenta curar definitivamente algunas afecciones genéticas. En terapia génica se utiliza la tecnología del ADN recombinante para corregir un gen defectuoso y reemplazarlo idealmente por el gen normal en forma permanente. Esta Terapia Génica puede ser de tipo somática, que intenta corregir el defecto genético solo en el (los) tejido(s) más comprometido(s) por la afección (por ejemplo, el aparato respiratorio en fibrosis quística). Esta terapia somática tiene validez solo para el individuo que la recibe y para la que debe existir consenso en su utilidad. En la actualidad, ya se están llevando a cabo varios intentos clínicamente controlados de terapia génica somática en seres humanos con limitado éxito. Sin embargo, hace un par de años ocurrió una muerte asociada a la terapia génica de un joven voluntario portador de una afección genética por lo que se han suspendido temporalmente muchos protocolos de terapia génica que estaban en la fase clínica. También existe la terapia génica de tipo germinal, que no solo modifica la información genética del individuo que la recibe, sino que él transmitirá esa modificación a sus descendientes con insospechadas consecuencias, por lo que ella tiene grandes reservas éticas y es censurada por una inmensa mayoría de científicos. A pesar de la existencia de una moratoria internacional
9 Ver O’ Connor TP & Crystal, RG. “Genetic medicines: treatment strategies for hereditary disorders”. Nat Rev Genet7 (4): 261-276, 2006.
para este tipo de terapia, un grupo de investigadores de la Universidad de Kentucky realizó un trasplante de mitocondrias jóvenes a óvulos de mujeres viejas, logrando que estos óvulos viejos adquirieran la capacidad de ser fecundados por espermatozoides mediante fertilización in vitro. De este tipo de experimentación nacieron 31 niños que son los primeros seres humanos con información genética de tres padres y ello es irreversible: el padre biológico, a través de los cromosomas presentes en los núcleos de los espermatozoides; la madre biológica vieja, que aporta los cromosomas presentes en el núcleo y, por último, los genes de las mitocondrias de los óvulos y los genes aportados por las mitocondrias de las mujeres jóvenes.
Selección embrionaria y fetal. Eugenesia
El PGH ha impulsado el desarrollo de sofisticadas técnicas de diagnóstico de afecciones genéticas en los fetos durante el embarazo (diagnóstico prenatal). Ello ha tenido un particular desarrollo en los países en que el aborto está permitido. En estos países, cuando se encuentra un feto afectado por una afección genética, por ejemplo, Síndrome de Down, se les ofrece a los padres la opción de terminar con el embarazo, matando al hijo afectado, acción denominada eufemísticamente “aborto terapéutico”. Sin lugar a dudas, este tipo de aborto corresponde a uno de tipo eugenésico, ya que la sociedad no acepta a estos niños distintos y ofrece a las madres la posibilidad de matarlos antes de que nazcan. Eso es eugenesia. Es muy importante considerar este problema, porque ya se encuentra en nuestro Parlamento un proyecto de ley, que intenta regular el “aborto terapéutico” en Chile, por lo que se debe debatir si en Chile vamos a aceptar el aborto eugenésico y vamos a matar a los niños que son distintos.
En Chile ya existen varios centros hospitalarios y clínicas donde se realiza diagnóstico prenatal. Sin embargo, lo que se está utilizando cada vez más en Estados Unidos y Europa, y muy pronto a realizarse en nuestro país, es el diagnóstico genético preimplantacional de los embriones. Ello consiste en lo siguiente: sacar una sola célula del embrión humano obtenido por fertilización in vitro, al estado de mórula; extraer el ADN de esa sola célula y aplicarlo sobre un microchip, que posee 10.000 celdillas y en cada una de ellas hay una sonda que pesquisa una alteración genética (mutación específica) como, por ejemplo, presencia de tres copias de genes del cromosoma 21 (Síndrome de Down). El objetivo evidente del diagnóstico genético preimplantacional de los embriones es efectuar un control de calidad, para saber cuáles son los embriones enfermos y cuáles son los sanos. Así lo padres pueden seleccionar los embriones y los hijos que ellos desean tener. ¿Los padres tienen derecho a decidir qué hijos tener? Es decir, ¿los padres tienen derecho a seleccionar y decidirse por la implantación de solo los embriones que originarán hijos sanos? Si es así, ¿qué culpa tienen los embriones enfermos? ¿Solo por ello, los padres los van a condenar a vivir congelados a temperaturas de 180 grados bajo cero y luego eliminarlos?
Los acontecimientos relatados constituyen una realidad de hoy. El paso siguiente, relacionado con la aplicación del conocimiento del genoma a la manipulación genética se refiere al diseño genético de los bebés y que incluye el perfeccionamiento genético de los seres humanos10. Esta situación la reflejó magistralmente el libro El mundo feliz, de Aldous Huxley, escritor de ciencia-ficción, y que data de 1930. En un plazo no muy lejano, las tecnologías para suministrar genes a los embriones serán cada vez más seguras. Muy pronto los ingenieros genéticos estarán en condiciones de ofrecerles a los padres, por supuesto en primer lugar a aquellos que tienen más recursos y posteriormente se generalizará, la posibilidad de administrarles genes a los embriones para que los hijos sean mejores. Por ejemplo, genes de inteligencia para que los hijos sean personas exitosas. O más cercano aún, genes de estatura para que los hijos sean más altos. Si bien la administración de estos genes no garantiza necesariamente obtener el efecto fenotípico deseado (por lo relacionado a la ecuación fundamental de la genética: genoma más ambiente = fenotipo), las potencialidades de aquellos sujetos modificados genéticamente aumentan las posibilidades de obtener los efectos buscados. La sociedad tiene que reflexionar sobre una gran pregunta: ¿Tienen los padres derecho a modificar el patrimonio genético de sus hijos para que sean mejores? ¿Qué son los hijos para los padres? Enfrentando la situación de si los padres tienen derecho a elegir las características que deben tener sus hijos, un niño de 10 años me contestó que no, porque “yo soy yo y no lo que mi mamá y papá quieren que sea”. A mi juicio, la sociedad se va a dividir en dos grupos: aquellos que consideran que los hijos son un don, un regalo y por ende, van a aceptar al niño más inteligente y al más discapacitado con el mismo cariño y el mismo amor, y aquellos que consideran que sus hijos son verdaderos productos a adquirir y que, por lo tanto, van a elegir como hijos a los “mejores productos” y desechar los “malos productos”.
10 Ver Kortner U. “The challenge of genetic engineering to medical anthropology and ethics”. Hum Reprod Genet Ethics 7 (1): 21-24, 2001.
Chile, como país, no ha estado ajeno al debate legal internacional que la manipulación genética ha planteado. El Proyecto de Ley B1993-11 “Sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma y que prohíbe la clonación humana” ha tenido un amplio y largo debate parlamentario (http://www. camara.cl/). En términos de manipulación genética, este proyecto prohíbe toda práctica eugenésica, permite la terapia génica somática y prohíbe toda forma de clonación humana. En noviembre de 2005 este proyecto de ley fue aprobado en el Parlamento chileno. No obstante, su primer artículo : (“Artículo 1°.- Esta ley tiene por finalidad proteger la vida de los seres humanos desde el momento de la concepción, su integridad física y psíquica, así como su diversidad e identidad genética, en relación con la investigación científica biomédica y sus aplicaciones clínicas”) ha generado controversia, particularmente la frase “desde el momento de la concepción”, siendo incluso vetado por orden del Presidente de la República antes de la promulgación de la ley. Por esta razón, el proyecto volvió al Parlamento para su nueva discusión. Esperamos que los parlamentarios chilenos insistan en su planteamiento de defender la vida de los seres humanos que nacen en nuestro territorio desde el momento de la concepción. Por fortuna, así sucedió y muy recientemente (22 de septiembre de 2006), el proyecto en su articulado original, se convirtió en ley de la República.
Consideraciones finales
Si bien los grandes avances científicos en la esfera biológica y genética han invadido el terreno de la intimidad de los seres humanos, obligando a la sociedad a plantearse preguntas básicas acerca de nuestra naturaleza, no es menos cierto que estos avances han contribuido a confirmar la individualidad de los seres humanos, materia de discusión permanente en el ámbito filosófico y religioso.
Los seres humanos estamos llamados a nacer por la gracia de Dios, en el seno de una familia y como consecuencia del amor entre un hombre y una mujer. La clonación y la eugenesia de seres humanos convierten a los clones en productos, violando la dignidad que todo ser humano debe poseer, por lo que es intrínsecamente inmoral.
Podemos argumentar que nos estamos aproximando al umbral tecnológico con mayores consecuencias en toda la historia humana: la habilidad para alterar los genes que le pasamos a nuestros hijos.
Cruzar este umbral cambiaría irrevocablemente la naturaleza de la vida y la sociedad humana. Desestabilizaría la biología humana. Pondría en juego fuerzas sociales, psicológicas y políticas totalmente sin precendentes que podrían alimentarse entre ellas mismas con impactos más allá de nuestras habilidades para prever y mucho menos controlar.
Muchos partidarios del rediseñamiento o ingeniería genética de la humanidad están promoviendo una agenda social así como un proyecto tecnológico. Ellos buscan el día en que los padres puedan literalmente ensamblar a sus niños con genes listados en un catálogo. Celebran un futuro técnico-eugénico en el cual nuestra humanidad común se pierda mientras las élites genéticas adquieran cada vez más los atributos de especies separadas.
Las implicancias para la integridad y la autonomía individual, para la vida familiar y comunal, para la justicia social y económica y también para la paz mundial se están enfriando. Una vez que los humanos comiencen a clonar y a construir genéticamente a sus hijos con los rasgos deseados, habremos cruzado un umbral sin retorno.
La comunidad mundial está solamente comenzando a entender las implicaciones
totales de esta nueva tecnología genética. Hay pocas instituciones en la sociedad civil y no hay movimientos políticos o sociales que dirijan sus críticas a los inmensos desafíos que estas tecnologías poseen.
Necesitamos movernos a una velocidad deliberada para llevar a las nuevas tecnologías genéticas dentro de un ámbito de gobierno social responsable. Los líderes nacionales e internacionales y la sociedad civil constituida necesitan informarse ellos mismos y unirse para constituir un nuevo compromiso civil para encarar completamente este umbral de desafío.
Muchas aplicaciones de tecnología genética humana son benignas y poseen gran
potencial para tratar enfermedades y aliviar el sufrimiento. Otras aplicaciones abren las puertas a un futuro humano más horroroso que en nuestras peores pesadillas. Necesitamos distinguir entre ellas y apoyar las anteriores y oponernos a las últimas.
Las dos tecnologías que más nos conciernen son la clonación humana y la modificación genética hereditaria.
La Clonación es la creación de un duplicado genético de un organismo existente. La clonación humana comienza por crear un embrión humano que lleva los mismos juegos de genes que la persona existente. Si este embrión es utilizado para investigación, - digamos, para generar algún tipo de células madres - el proceso es llamado clonación de investigación. En cambio, si el embrión es implantado en el utero de una mujer y es llevado a termino para producir un niño, el proceso es llamado entonces clonación reproductiva.
La modificación genética significa cambiar los genes en una célula viva. Hay dos tipos de modificación genética: modificación genética no hereditaria y modificación genética hereditaria. La modificación genética no hereditaria cambia los genes en las células que no son el ovulo ni las celulas del esperma. Si una enfermedad del pulmón es causada por células genéticas del pulmón que estuvieran defectuosas, podría ser posible tratar estaenfermedad modificando los genes en esas células pulmonares. Dichos cambios no son transmitidos a los niños futuros. Las aplicaciones de esta clase se encuentran en proceso clínico y, generalmente son consideradas socialmente aceptables.
Las modificaciones genéticas hereditarias (IGM, por sus siglas en inglés) cambian los genes en los óvulos, el esperma o en los embriones muy temprano. Estos cambios no solo afectan al niño que nacerá inmediatamente sino que son transmitidos a los descendientes del niño también, de manera perpetua. Esta aplicación es de lejos la que más consecuencias trae, ya que abre la puerta a la reconfiguración de la especie humana. Mucha gente asume que la modificación genética hereditaria es necesaria para permitir a las parejas evitar transmitir enfermedades genéticas tales como Tay Sachs or sickle cell anemia. Esto no es así. Medios más directos ya existen para lograr esta misma meta, en casi todos los casos, salvo muy pocas excepciones. En la técnica conocida como diagnóstico preimplantatorio las parejas con riesgo de transmitir una enfermedad genética usan fertilización in-vitro para concebir algunos zygotes, luego de lo cual los que se encuentren libres del gen dañino son implantados y llevados a término. No se requiere modificar los genes. Aunque el diagnóstico preimplantatorio puede ser mal utilizado para tratamientos que no involucran enfermedades y necesitaría ser regulada, es de hecho menos dañina que la modificación genética hereditaria. Opciones tales como la adopción y la donación de óvulos, espermas y embriones también están
disponibles. La modificación es necesaria solo si una pareja quiere "mejorar" a un niño con genes que ninguno de los dos tiene.
Abogar por la clonación, la modificación genética hereditaria y las nuevas eugénicas es un elemento integral de una nueva ideología socio-política emergente. Esta ideología difiere de las ideologías conservadoras en su camino con los valores religiosos y sociales tradicionales, de ideologías de izquierda en su rechazo a los valores de igualdad y bienestar social como un propósito público y, de las ideologías verdes en su defensa entusiasta de un mundo natural reconfigurado y transformado tecnológicamente. Abraza el compromiso hacia la ciencia y la tecnología como un intento autónomo apropiadamente extento de control social, hacia la priorización de los resultados del mercado y hacia la filosofía política de los puntos de vista sociales de Darwin sobre la naturaleza y la sociedad.
Esta ideología está ganando aceptación entre las élites cientificas, de alta tecnología, de la prensa y de la política. Una clave en su texto de fundación es Rehaciendo el Eden: Como la Clonación y Más Allá Cambiará la Familia Humana escrito por el biólogo molecular Lee Silver de la Universidad de Princeton. Silver busca un futuro en el cual la salud, la apariencia, la personalidad, la habilidad cognitiva, la capacidad sensorial y la vida promedio de nuestros niños se vuelvan susceptibles de modificación genética. Silver reconoce que los costos de estas tecnologías limitarán su adopción generalizada, de manera que en el tiempo la sociedad será segregada entre los "GenRich" ("GenesRicos") y los "Naturales". En la visión del futuro que tiene Silver:
Silver continúa:
Silver no está solo. Aquí está James Watson, co-descubridor de la estructura del ADN, lareuado con el premio Nobel y director fundador del Proyecto del Genoma Humano:
Y aquí está el doctor Gregory Pence, profesor de filosofía en las escuelas de Medicina y Arte y Humanidades de la Universidad de Alabama:
Y aquí está el notable economista Lester Thurow del MIT:
¿Puede esto volverse peor? Sí. Recientemente, en Alemania se desató un escándalo luego que el filósofo Peter Sloterdijk diera las siguientes declaraciones, que la falla en la democracia social deja ahora a la ingeniería genética humana (a la que se refirió como "Selektion", una palabra asociada con el genocidio Nazi) como el único medio para que la humanidad mejore su suerte.
Las discusiones recientes entre los científicos involucrados, los expertos en leyes sobre salud, los líderes de los derechos humanos, los ambientalistas, los abogados sociales y económicos, los expertos en salud femenina, los abogados de los indígenas y otros sugieren tres políticas como el escudo mínimo necesario para un régimen que se perfila como las aplicaciones más peligrosas de las tecnologías genéticas humanas:
 Prohibiciones nacionales y mundiales para la clonación humana reproductiva Prohibiciones nacionales y mundiales para la modificación genética hereditaria Regulaciones efectivas y confiables sobre todas las otras tecnologías genéticas humanas
Si queremos prevenir un espiral cada vez más catastrófico de modificación genética humana, necesitaremos prohibiciones globales tanto en clonación humana reproductiva como en la modificación genética hereditaria. Estas prohibiciones necesitan ser globales para prevenir el establecimiento del turismo eugénico. Más aún, es necesario que las prohibiciones tengan un espiritu de perpetuidad. Por supuesto, no podemos atar las acciones de nuestros descendientes ya que si algún día deciden levantar estas prohibiciones, ellos podrán. Pero tenemos la responsabilidad de hacer declaraciones claras, ya que la comunidad humana en este momento en la historia, considera la clonación humana y la modificación genética hereditaria como profundamente inaceptable. Estas prohibiciones globales propuestas son una afirmación entre las varias generaciones vivas hoy en día que trabajaremos juntas para construir un futuro humano en el cual la clonación humana reproductiva y las modificaciones genéticas hereditarias no se hagan.
Las pruebas pre natales y de pre-implantación, la elección del sexo, la investigación del embrión humano y otras prácticas son o pueden ser potencialmente aceptables. Sin embargo, si estas no son realizadas bajo control social efectivo y confiable, existe el peligro que sean utilizadas de maneras que son inaceptables y que pudieran erosionar el compromiso de renunciar a la clonación reproductiva y a la modificación genética hereditaria. Se necesita establecer un marco que permita a la humanidad como un todo para valorar la necesidad de regular y controlar dichas tecnologías. La demora en algunas prácticas será necesaria hasta que dichos valores sean conducidos. Más aún, cada uno de los países necesita ser capaz de prohibir las aplicaciones de estas tecnologías que ellos encuentran inaceptables.
Creemos que este conjunto de políticas es practicable y puede atraer el respaldo de la mayor cantidad de los países del mundo. Todas estas tres políticas están ya en ejercicio en algún país u otro, tal como se describe más adelante.
Clonación Humana
En 1997 los científicos en el Instituto Roslin en Escocia anunciaron que habían clonado satisfactoriamente a una oveja. Este evento desató la preocupación en el mundo por la aplicación de esta técnica en humanos. Muchos países prohibieron la clonación humana y algunas instituciones internacionales—incluyendo a la UNESCO, el Consejo Europeo, el Parlamento Europeo, el Grupo de los 8 y la Asamblea Mundial de la Salud—tomaron
fuertes posiciones contra la clonación de seres humanos. La sección IV-2 muestra extractos de sus textos más importantes.
La Unesco adoptó una Declaración sobre los Derechos Humanos y el Genóma Humano sin obligaciones, que fue firmada por 186 naciones. El artículo 8 de la Declaración prohibe "las prácticas que son contrarias a la dignidad humana, tales como la clonación reproductiva de seres humanos." Esta iniciativa ayuda a establecer la legalidad de la política de una prohibición global.
La iniciativa multilateral más autoritaria tomada hasta la fecha para prohibir la clonación humana fue el protocolo de 1998 del Consejo Europeo en su Convención sobre Derechos y Dignidad Humana con Relación a la Biomedicina. El protocolo prohibe "cualquier intervención en busca de crear un ser humano genéticamente igual a otro ser humano, ya sea vivo o muerto." El protocolo fue abierto para su firma el 12 de Enero de 1998 en París. A Enero del 2002 ha sido firmado por 29 de los 41 miembros del Consejo y ha sido ratificado por once de ellos (Grecia, Eslovaquia, Eslovenia, España, Rumanía, República Checa, Portugal, Hungría, Dinamarca y San Marino).
Otros países que han aprobado la legislación nacional para la prohibición de la clonación humana incluyen a Alemania, Australia, Austria, Argentina, Brasil, Costa Rica, India, Israel, Japón, México, Noruega, Perú, Sud Africa, Suecia, Suiza, Trinidad y Tobago y el Reino Unido. Algunas de estas leyes conciernen solo a la clonación reproductiva, mientras que las otras colocan restricciones a la creación de embriones clonados. Hasta diciembre del 2001, por lo menos 30 países han prohibido la clonación humana reproductiva. Si bien es prometedor, esto solo representa al 16% del total de los países y al 32% de la población humana.
El anuncio hecho a principios del 2001 por un equipo de científicos Italo Americanos sobre sus planes de clonar un humano y de una secta con base en Canadá sobre su intento de clonar a un niño muerto, causó que los líderes en algunos países nivelaran los esfuerzos para prohibir la clonación humana. El Ministro de Salud del Canadá develó una política amplia sobre tecnología reproductiva y genética que dejaría fuera de la ley tanto a la clonación humana como a la modificación genética hereditaria. El Primer Ministro de Japón emitió una advertencia a los científicos japoneses contra su participación en proyectos internacionales de clonación. La Sección III-2 contiene los extractos de los nuevos logros de estas y otros desarrollos relacionados.
En junio del 2001 la Casa de los Representantes en los Estados Unidos pasó un proyecto de ley prohibiendo tanto la clonación reproductiva como la de investigación. Se espera que el Senado de EE.UU. vote sobre la clonación a principios del 2002. Aunque la inclinación en el Congreso norteamericano es hacia la prohibición de la clonación hay fuertes discrepancias sobre la clonación de investigación y, los prospectos legislativos son inciertos.
Los que apoyan la clonación reproductiva anhelan que ello suceda antes que la prohibición sea mundial, en espera que esa oposición se debilite de cara a un hecho consumado. Los estimados de cuando podremos esperar el nacimiento de un clon humano, si es que no se toman acciones para prevenirlo, está en el rango inmediato entre cinco y diez años. Si el nacimiento de un niño clonado es anunciado antes que las barreras globales se establezcan, los oponentes a la clonación humana necesitaran responder de maneras que apoyen a las políticas que lograrán que ello no vuelva a suceder nunca.
Modificación Genética Hereditaria
Como con la clonación, la Convención sobre Derechos y Dignidad Humana con Relación a la Biomedicina del Consejo Europeo es la iniciativa internacional más prometedora hasta la fecha. El artículo 13 de la Convención establece que: "Una intervención que busque modificar el genoma humano solo puede ser utilizado con propósitos preventivos, de diagnóstico o terapéuticos y solo si su meta no es introducir ninguna modificación en el genoma a ninguno de sus descendientes." La Convención ha sido firmada por 30 (73%) de los 41 estados miembros del Consejo Europeo y ha sido ratificado directamente por los mismos once países que han ratificado el protocolo de clonación.
Otros países que han aprobado leyes sobre las regulaciones que prohiben explicita o implícitamente la modificación genética hereditaria incluyen a: Alemania, Australia, Austria, Costa Rica, Dinamarca, España, Francia, Hungría, India, Israel, Japón, Noruega, Perú, Suecia, Trinidad y Tobago y el Reino Unido.
La Organización Mundial de la Salud y la Asamblea Mundial de Salud ocupan posiciones claves sobre las políticas de la tecnología de la genética humana. Estas organizaciones son globales más que regionales y sus mandatos son operacionales y no meramente informativos. En 1999 se realizó una Consulta sobre Asuntos Eticos sobre Genética, Clonación y Biotecnología para ayudar a establecer futuras direcciones para la OMS. El reporte más importante preparado como parte de esta Consulta, Genética Médica y Biotecnología: Implicancias para la Salud Pública, fue un llamado explicito importante para una prohibición global sobre la modificación humana hereditaria. La OMS desde entonces ha establecido un Comité Consultivo sobre tecnologías de genética humana. Los extractos sobre Genética Médica y Biotecnología aparecen en la Sección IV-2.
La manera más segura para prohibir las modificaciones genéticas hereditarias en cualquier país es promulgar leyes nacionales. Los tratados, codificaciones y otros instrumentos multilaterales serán necesarios para asegurar el acuerdo entre todos los países para aprobar dicha legislación y de esa manera ayudar a constituir una prohibición global.
Regulación de Otras Tecnologías Genéticas y de Reproducción Humana
Los países difieren ampliamente en relación a los tipos de tecnologías reproductivas y genéticas que regulan, las reglas de procedimiento y la jurisdicción de la autoridad. Para que la regulación sea efectiva debe haber una autoridad nacional responsable para permitir toda investigación y facilitación comercial que involucren a los embriones humanos y gametos y poder revocar las licencias cuando sea necesario. Un modelo frecuentemente citado de una estructura de regulación efectiva es la Autoridad de Fertilización Humana y de Embriología (HFEA, por sus siglas en inglés) en el Reino Unido. Vea la Sección IV-1 para un delineamiento de su estructura y funcionamiento.
La Convención del Consejo Europeo pone atención a las pruebas genéticas, a la embriología, a la selección de sexo y a otras implicancias. El artículo 11 dice que "Cualquier forma de discriminación contra una persona en base a su herencia genética está prohibida." El artículo 12 dice que las pruebas genéticas de predicción deben ser llevadas solo con propósitos de salud o científicos. El artículo 13 establece que los embriones humanosno deben ser creados para dichos propósitos. El artículo 14 establece que las técnicas no pueden ser utilizadas para escoger el sexo del futuro niño, excepto que alguna enfermedad seria relacionada con el sexo deba ser evitada.
A finales del 2001 las Naciones Unidas empezaron las preparaciones para las negociaciones que intentan llevar a un compromiso internacional para prohibir la clonación humana reproductiva. Este esfuerzo histórico debe ser visto como el primer paso hacia una serie de políticas más amplias. Serán necesarias grandes habilidades y sensibilidades para oficiar una convención y un proceso que permita a las naciones del mundo estar de acuerdo con prohibir aquellas tecnologías sobre las cuales un rápido consenso sea posible, mientras que permitan las consideraciones siguientes para aquellas tecnologías sobre las cuales el consenso será más difícil de lograr.
El "Déficit Social Civil"
Dada la importancia de lo que está en juego y los hechos que abogan por la nueva tecno-eugénica son apenas tímidas sobre sus intenciones, estos desarrollos han atraido muy poca atención de parte de la sociedad civil. Cada asunto importante compuesto en el mundo de hoy - la guerra y la paz, la equidad y el crecimiento económico, la inclusión y exclusión social, la igualdad de raza y género y el resto - está acompañado de una densa infraestructura de las instituciones de la sociedad civil, los centros académicos, los programas filantrópicos, las coaliciones de las ONGs y más. Pero ninguna de estas existe en una extensión considerable con relación a los asuntos sociales y políticos elevados por esta nueva tecnología de genética humana. ¿Por qué es esto?
Una de las razones es que las tecnologías con mayores consecuencias han sido desarrolladas dentro de los últimos años - simplemente no ha habido tiempo para que la gente se dé cuenta de lo que esta pasando o de las etapas involucradas. Más aún, el prospecto de "rediseñar a la especie humana" no es nada comparable a lo que la humanidad haya tenido que enfrentar antes. La gente ha tenido problemas para tomar este conocimiento seriamente - parece fantástico y más allá de los límites de lo que cualquiera haría actualmente o de lo que la sociedad permitiera. Adicionalmente, actitudes que conciernen el prospecto de la modificación humana genética no encajan perfectamente dentro de los intereses ideológicos convencionales de la derecha o la izquierda, ni de los liberales o conservadores - encajan más nitidamente dentro de los intereses menos institucionalizados expresados en los ejes liberales/comunales. Todos estos factores trabajan para impedir una pronta respuesta de los líderes y las instituciones mundiales. La iniciativas intentadas para compensar este déficit en la socieda civil son de la más alta importancia.
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